articol publicat pe Blogurile Adevărul la 02 Aprilie 2013 

photo: http://www.sibiu100.ro

În 1997 Organizaţia Naţiunilor Unite a adoptat rezoluţia nr. 62/139 prin care declara ziua de 2 aprilie: World Autism Awareness Day.

Din acel an în marile oraşe ale lumii au loc acţiuni publice, campanii, flashmob-uri, conferinţe şi noaptea instituţiile importante sunt iluminate în albastru, toate cu scopul de a atrage atenţia asupra acestei tulburări de dezvoltare, a ratei alarmante a autismului, pentru a “sensibiliza” cetăţenii şi instituţiile statului şi de a afirma şi pentru a promova drepturile acestor copii speciali. Orice cuplu, orice familie, oricare dintre viitorii părinţi pot avea un copil cu autism pentru că încă nu cunoaştem cauzele autismului. Ştiim doar cum se manifestă (nu relaţionează social, nu comunică, are mişcări repetitive,etc) şi că poate fi diagnosticat în jurul vârstei de 3 ani. Şi mai ştiim că un diagnostic timpuriu duce la o recuperare de succes.

Ca psiholog la Fundaţia Un Copil O Speranţă din Sibiu am avut prilejul şi bucuria de a fi alături de părinţii acestor copii, părinţi care îşi dedică întreaga viaţă, motivaţie şi dragoste. Părinţi care zi şi noapte îşi îngrijesc copilul cu autism. Ziua, odată diagnosticat, copilul urmează un program intens de terapie şi recuperare începând de dimineaţă în instituţiile de specialitate trecând prin sedinţele de terapie de la psiholog, pedagog de recuperare, kinetoterapeut, ergoterapeut sau logoped şi continuând acasă prin structurarea spaţiului, stabilirea de reguri, organizarea activităţiilor, continuarea sarcinilor, exerciţii sau frecventarea altor centre de interactiune socială. O muncă enormă, constantă, ce necesită multă motivare şi perseverentă. Pentru un singur cuvânt luni întregi de efort. Dar aceşti copii sunt cei mai frumoşi pe care i-am întâlnit, cei mai puri şi sinceri şi părinţii lor îi iubesc enorm. Mulţi dintre ei talenţaţi.

 În România

Din păcate părinţii şi copiii lor cu autism încă sunt de neînţeles şi de neacceptat. Reticenţa, jignirea, prejudecăţile şi miturile sunt frecvente. Cuvântul „autism” este abuzat şi folosind pe nedrept de politicieni în comentariile injurioase unii către alţii.

Pe când trăiam în Sibiu am încercat să arătăm celor din jur, cetăţenilor, acelei comunităţi mult prea lăudată în ţară ca fiind civilizată, europeană şi culturală (aiurea!), că autismul nu este o boală care se molipseşte şi nici nu trebuie să-ţi fie teamă sau să-i jigneşti pe stradă. Am organizat dezbateri publice, emisiuni televizate şi am scris articole în presa locală. Ba chiar am ieşit în repetate rânduri cu copilaşii jucându-ne în Piaţa Mare. Dacă ceilalţi copii din jur ni se alăturau în jocuri, deschişi şi prietenoşi, părinţii copiilor numiţi “tipici” erau reticenţi şi defensivi. Îmi amintesc că nici nu acceptau să primească ori să citească un pliant despre autism.

Zilnic în drumul spre centrul de terapie UCOS, pe autobuze sau pe străzi, când un copil devenea agitat cetăţenii europeni ai Sibiului aruncau cuvinte urâte „dă-i două palme, cum l-ai crescut aşa, să stea în picioare”. Povara părinţilor era povara suferinţei la care se adăuga povara stigmei sociale şi a blamului public. Suntem un popor de needucaţi şi răi.

Privesc aici în Marea Britanie şi întâlnesc zilnic persoane cu dizabilităţi în public, li se oferă o prioritate în autobuz ori la ghişee, o mână întinsă la urcarea unor scări, un ajutor sau un zâmbet. Văd oameni ca noi. Văd oameni utili sociali muncind şi bucurându-se de viaţă. Societatea i-a primit şi serviciile sunt adaptate. Sunt egali în drepturi. Văd la petreceri un tânăr în scaun cu rotile sau văd în restaurant un adult cu Down. Văd un nevăzător mergând pe străzi şi trecătorii oferindu-i atenţia lor. Mai ieri îmi spunea o prietenă sănătoasă din Timişoara că a căzut cu bicicleta iar românii au trecut pe lângă ea fără să o întrebe ceva sau să o ridice de jos. Ba unii aveau o expresie de indignare pentru că au trebuit să evite „obstacolul”. Ce oameni suntem ?

În România încă folosim cu neruşinare termeni precum „handicapat”, „bolnav” ”nebun”, sau „schizofrenic”. Facem haz de o realitate şi luăm în derâdere o dizabilitate. Oamenii de rând sunt intoleranţi, neînţelegători şi nedrepţi. Ceilalţi, cei de prin parlament, îi cunoaşteţi prea bine, n-am niciun cuvânt. Au alte priorităţi.

La doi ani după gestul extrem al lui Adrian Sobaru, tatăl unui copil cu autism, după ce s-a aruncat de la balconul Parlamentului în timp ce primul ministru ţinea un discurs nu s-a schimbat ceva. Recent, se pare că dl Sobaru a decis să părăsească România. Şi ca el mulţi alţi părinţi, unii pe care îi cunosc, luptând prea mult cu „sistemul” au decis să plece din ţară. Atâta nedreptate în Romania încât lui Fabian, tot cu un diagnostic de autism, i s-a tăiat indemnizaţia de câteva sute pe care o primea de la stat. Mama, tatăl şi fratele lui şi-au luat putere şi au plecat în Germania începând de la zero într-o ţară străină dar dreaptă care i-au oferit de îndată servicii de terapie pentru copilul lor.

În acelaşi oraş multicultural, Sibiu, persoanelor cu reale dizabilităţi li s-au tăiat pensiile de la stat numite urât „de handicap” dar au fost găsite peste 500 de certificate ilegale de „handicap” şi niciun vinovat. Doar un scandal şi tipic românesc: autorităţiile au dorit să pună la tăcere acest „scandal care nu dă bine”. Ruşine!

În aceeaşi ţară România nu doar parlamentarii sunt nesimţiti, adică fără simţ civic şi moral, dar părinţii copiilor cu autism au întâlnit medici (de familie sau psihiatrii) fără cultură, respect, răbdare şi abuzivi, educatori de şcoală ce nu doreau în clasa lor un copil „bolnav” cu autism şi alţi părinţi ce discriminau. În aceeaşi ţară legea nu este aplicată şi pentru persoanele cu dizabilităţi în general nu sunt drepturi şi nici prevederi legale.

Cei care luptă sunt tot părinţii, ei afectaţi în mod direct, şi-au format asociaţii cerându-şi nimic altceva decât ceea ce li se cuvinte. Iată mama Andreea Sorescu scrie pe blogul Adevărul. Câteva fundaţii le vin în ajutor. Este cazul Fundaţiei Un Copil O Speranţă din Sibiu ce din 1998 luptă pentru drepturile copiilor şi părinţilor, pentru cei săraci şi defavorizaţi, pentru copiii cu autism şi copiii cu dizabilităţi. Peste 100 de persoane trec pragul zilnic. Resursele insuficiente. Cum poate lucra eficient un psiholog în România plătit de stat şi înjosit cu nici 200 de euro? O altă fundaţie este Romanian Angel Appeal care cu sprijinul unor instituţii de stat şi cu mare dificultate şi-a propus încă din 2012 să deschidă 40 de centre de consiliere şi asistenţă, să formeze peste 500 de specialişti, să elaboreze o Strategie Naţională şi să ofere o şansă persoanelor cu autism.

 Chiar dacă la noapte Guvernul, Parlamentul, Teatrul Naţional sau Arcul de Triumf vor fi iluminate în albastru şi baloanele albastre se vor urca spre ceruri viaţa acestor copilaşi nu se va schimba.

Dacă ne vrem o viaţă mai bună, dacă ne vrem o societate mai bună haideţi să o facem!

p.s. acest (tip de articol) NU va atrage nice like-uri,share-uri, nici comentarii, nici aprecieri, nici critici! De ce? Simplu: pentru că NU NE INTERESEAZĂ…